8 von 24 – Drei Monate seit der Diagnose Rheumatoide Arthritis

Drei Monate sind vergangen, seit ich die Diagnose Rheumatoide Arthritis (RA) bekommen habe. Ich gehöre zu den Glücklichen, bei denen die Erkrankung schnell festgestellt wurde.

Im Februar hatte ich erstmals Schmerzen im linken Ellbogen. Ich hatte mir aber nichts weiter dabei gedacht und bin wie geplant nach Mailand gereist. Dort folgten weitere Schmerzen und Entzündungen – wie ich jetzt weiß –, meine Bewegungen, wurden immer eingeschränkter, bis ich fast nichts mehr unternehmen konnte. Das Ein- und Aussteigen aus der Tram wurde eine Qual, langes Stehen ebenso. Ich hatte keinen Appetit mehr, weder auf Pasta noch auf Wein. Spätestens als ich keinen Espresso mehr mochte und auch meine geliebten italienischen „Biscotti“ angewidert zur Seite schob, war Handlungsbedarf angesagt.

Diagnose Rheumatoide Arthritis

Sowohl Orthopäde als auch Physiotherapeut, die ich in Mailand konsultiert hatte, äußerten den Verdacht, dass es sich um eine rheumatische Erkrankung handeln könne. Als schließlich auch noch die Hände schmerzten, beschloss ich Mailand den Rücken zu kehren.

Einen Tag nach der Rückkehr nach Frankfurt wurde ich in der Notaufnahme des Universitätsklinikums vorstellig, einen Tag später stationär aufgenommen. Wer von einer rheumatischen Erkrankung betroffen ist, weiß, wie schwer es ist, einen Termin bei einer Rheumatologin oder einem Rheumatologen zu bekommen. Ich hatte also Riesenglück, dass ich direkt beim richtigen Arzt gelandet bin.

Die Diagnose war für mich kein Schock. Ich habe sie angenommen und mir gedacht, „mit den entsprechenden Medikamenten kriegst du das schon in den Griff. Außerdem gibt es viel schlimmere Krankheiten.“

Etwas mulmig wurde mir, als die Ärzte sagten, es werden einige Untersuchungen gemacht, um andere Krankheiten wie etwa einen Tumor auszuschließen und um ganz sicher zu sein, dass es sich um RA handelt.

Unsicherheit

Dennoch war ich unsicher und nachdenklich, was da jetzt auf mich zukommt. Die Frage ob und wie sich mein Leben damit ändert, beschäftigte mich. Die Essensrebellion meines Körpers in Mailand war für mich ein ganz klares Zeichen, dass ich mit einer anderen Ernährung Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen möchte. Für mich war aber auch ganz klar, dass ich die Medikamente, die mir die Ärztinnen und Ärzte empfehlen, nehmen werde.

Mit dem Tag der Entlassung kam die Unsicherheit, was zuhause auf mich zukommt. Ich so ganz allein. Ich hatte großen Respekt davor, mir das Basismedikament Methotrexat selbst zu injizieren. Was, wenn ich die Injektion nicht hinbekomme? Was, wenn ich alleine nicht klarkomme? Die Sorgen waren unbegründet. Ich bekam in den ersten vier Wochen von der Krankenkasse eine Haushaltshilfe zur Seite, sodass ich zumindest für den normalen Alltag eine Unterstützung hatte.

Mittlerweile klappt die Injektion mittels Pen einwandfrei. Das Biologikum, das ich zusätzlich bekomme, erhalte ich die ersten vier Mal als Infusion in der Uniklinik, danach darf ich es mir mittels Pen selbst injizieren.

Inwiefern hat mich die Diagnose verändert?

Zunächst hat mir die Erkrankung gezeigt wie wichtig und wertvoll ein gutes soziales Umfeld ist. Familie, Verwandte aber auch Freundinnen und Freunde: Alle waren sie für mich da, und haben mich gerade in der Anfangsphase großartig unterstützt. Ich bin sehr dankbar, dass ich so viele tolle Menschen um mich habe.

Ich bin entspannter und gelassener geworden. Die Diagnose hat mir bewusst gemacht, Prioritäten zu setzen und Herzensthemen intensiver zu verfolgen.

Was hat sich verändert?

Der Tagesrhythmus hat sich verändert. Der Tag beginnt mit der Einnahme des ersten Medikaments – noch vor dem Frühstück. Physiotherapie, Ergotherapie und Arztbesuche müssen in den Alltag integriert werden.

Es gibt Veränderungen bei der Ernährung und hohe Absätze sind gerade auch nicht angesagt.

Meinen sportlichen Aktivitäten werde ich wieder nachgehen können. Radfahren ist schon möglich. Spätestens im Winter will ich wieder zum Schneeschuhwandern in die Berge.

Wie geht es mir aktuell?

Abgesehen von phasenweisen Bewegungseinschränkungen, Mattigkeit, Morgensteifigkeit und etwas Schmerzen geht es mir gut. Die Therapie schlägt an. Der Espresso schmeckt wieder, die „Biscotti“ lasse ich aufgrund des hohen Zuckergehalts und des Weizenmehls weg.

Als ich jüngst meinen Kontrolltermin an der Uniklinik hatte, meinte mein behandelnder Rheumatologe „Immerhin sind jetzt nur noch acht von ursprünglich 24 Gelenken betroffen.“ Das lässt doch hoffen …

«Fotos: Giovanna Galleno und Sabine Grewe»